6月7日,重慶綦江,媽媽周朝喜推著輪椅,將兒子羅睿燊送進重慶市綦江中學高考考場。
綦江中學高三學生羅睿燊是一名苯丙酮尿癥和進行性肌肉萎縮癥患者,媽媽把他送進考場前對他說,“生死這場最大的考試咱們都已經通過了,高考就像是去游樂場玩兒一樣,好好體驗就行!”
羅睿燊申請了“無障礙考場”,設在一樓。早上吃了早飯和藥后,媽媽推著輪椅把他送至警戒線處,由老師和警察叔叔們幫忙推進考場。小羅的狀態也非常放松,笑著跟媽媽說,“媽,等我考完了帶我玩!”
“媽媽,我像不像變形金剛?”
羅睿燊出生15天就被確診為苯丙酮尿癥,除了蔬菜水果,其他五谷雜糧魚肉蛋奶都不能吃,連米都是特制的。
在羅睿燊4歲的時候父母離異了,他便跟著母親周朝喜一起生活。
五歲半時,羅睿燊又被確診為進行性肌肉萎縮癥,醫生在檢查后委婉地告知周朝喜:“您的孩子大概11、12歲就無法行走,可能活不過18周歲……”
醫生后面的話給了她勇氣:不要害怕,只要你堅持給孩子控制飲食,他也可以像正常人一樣生活,只是你辛苦一點而已……”
每天,羅睿燊上下午最后一節課時,周朝喜就來到距班級幾步之遙的一個小房間,為兒子準備晚飯。為了給行動不便的孩子節省時間,學校既在宿舍安排了無障礙“愛心寢室”,也在教學樓設了“無障礙休息室”,雖然很小,但里面有桌椅、臉盆、電飯煲……日常生活用品一應俱全。他們充分利用起這個“斗室”休息和用餐。
因患苯丙酮尿癥,羅睿燊的身體無法代謝苯丙氨酸,能吃的東西十分單調,有時候他饞肉香了,會懇請媽媽替他吃肉?!皨寢屇銕臀颐枋鲆幌氯獾奈兜腊?,你吃到了,我也就吃到了?!敝艹脖銜蚪蛴形兜囟喑詭讐K肉,認真講述這道菜在口腔里的滋味。羅睿燊就會心滿意足地咂咂嘴。
下午三點半的學校教學樓廊道上空無一人,同學們都在操場上體育課。羅睿燊操控著他的“變形金剛”輪椅在寬敞的空地上來回移動、旋轉——這是他獨特的“體育課”。
在圍著空地轉了幾圈后,羅睿燊把輪椅停在面向操場的欄桿邊。他摸著扶手,遠遠望著在太陽底下奔跑的同學。

這是羅睿燊的第九臺輪椅,按動按鈕就可以自己操作“站”起來。周朝喜只需把兒子抱上去,固定好身體各個部位。每天用這個特制輪椅訓練站立一個小時,還可以延緩肌肉萎縮。
周朝喜冷不防出現在兒子身后,笑瞇瞇地給了他一個驚喜?!皨寢?,你看我像不像輪椅版的變形金剛?”羅睿燊俏皮地問道,兩人同時發出大笑。
這天的晚自習是數學考試。其實羅睿燊本可以不參加,但他依然坐著輪椅,興高采烈地進考場。對他來說,這也是一次珍貴的經歷。
周朝喜知道兒子不需要幫助,只是悄悄站在門口往里望了一眼。

即使兒子生命只有18年 也要讓他好好看世界
醫生的第一個“預言”應驗了。羅睿燊11歲半開始就漸漸無法走路,終日與輪椅為伴。至于第二個“預言”,周朝喜最初想到也會暗自落淚。
“媽媽,你怎么又哭了,是我做錯了什么嗎?”羅睿燊看到媽媽哭就緊張,說話都小心翼翼,“我聽你的話,你不要不高興好不好?”
看著懂事的兒子,周朝喜抹干眼淚?!八拔乙宦晪寢?,愛我、信任我,我要對得起這個稱呼,不能辜負他。在孩子有限的生命里,得帶他好好看看這個世界,給他一個精彩的人生!”

羅睿燊從小上學都是在普通學校,還得過不少獎。周朝喜說,很多患有苯丙酮尿癥的孩子智力較低,但醫生也舉過不少“特殊案例”,有的小朋友考上了大學,甚至讀到了博士……“我希望我的孩子是那個萬分之一!”周朝喜暗下決定。
綦江區教委也對她多加關照。羅睿燊上小學時,周朝喜便在小學教書,上中學時,又隨著孩子調去中學教書。當羅睿燊憑借優異成績考入了綦江中學,周朝喜便進入了該校學生處工作。一邊工作,一邊方便照顧孩子。
在快要失去行走能力時,羅睿燊擔心地問過:“媽媽,我的腿越來越沒力了,我是不是要癱瘓了呀?”周朝喜笑著對兒子說,“不要害怕,媽媽會一直陪著你,做你的雙腿,帶你去任何你想去的地方!”
羅睿燊就真的不再害怕了——他知道,媽媽說的每一句話都會兌現!
在學校老師和同學的評價里,羅睿燊只是多了一把輪椅,和大家并無區別,是一個自信樂觀、堅強勇敢、積極上進,熱愛學習的陽光少年。
母子相伴 在輪椅上去了近百個城市
周朝喜利用寒暑假,帶著兒子走遍了大半個中國,行程累計數十萬公里,去過近100座城市。
他們的第一站是北京。羅睿燊小時候看到新聞里的天安門,都會眼睛放光。于是,周朝喜將兒子的輪椅推到了天安門廣場。
為了讓兒子更清楚看到升旗儀式,周朝喜把羅睿燊扛在背上,一起高唱國歌,揮著小紅旗,日出的光輝照亮了他興奮的臉龐…..
在遼闊的青海湖,母子倆并肩安靜坐在沙灘上眺望遠方,看無邊無際的湖面上倒映著藍天白云,相視而笑?!皟鹤?,你看天地這么廣闊,任何煩惱都微不足道,我們一起把所有煩心事通通趕跑,好嗎?”兒子聽著耳邊的風聲,朝著媽媽使勁點點頭。

周朝喜身高只有一米五,80斤,然而,不管是坐飛機、坐輪船,還是爬山,她都能一手扛動十多公斤的輪椅和60多斤的兒子。
去年暑假,周朝喜又帶著兒子去了一個他向往已久的地方。

對羅睿燊來說,去西藏曾經是一個遙不可及的夢?!叭ブ拔覀兌加X得這是一個難以完成的’挑戰’。畢竟海拔高、路程遠,心里多少有些沒底?!弊屩艹搀@喜的是,兒子比自己想象中堅強得多,克服了高反、長途跋涉的勞累。
當羅睿燊換上傳統藏式服裝,坐著輪椅在布達拉宮腳下留影,當雅魯藏布江大峽谷壯闊的景色一一鋪陳于腳下,他駐足聆聽江水靜靜流淌,當在開闊的平地上,羅睿燊開著輪椅跑得飛快,把媽媽遠遠“甩”在身后時,周朝喜望著兒子的身影,感覺自己的幸福不比天底下任何一個母親少。
“旅行路上,得到了很多好心人的幫助,幫我們抬輪椅,幫我抱孩子,給我們分享美味的食物?!敝艹不貞?,陌生人的相助讓辛苦的旅途變得溫暖。
“我們把美麗的風景裝進心里,也裝進了許許多多好心人的關愛。我們的心中裝著世界,腦海里充滿歡樂的回憶,早就忘記疾病帶來的痛苦了……”
他和媽媽有個約定
“我的要求不高,只希望將來孩子離開(這個世界)的時候,他會跟我說,媽媽,我這一生沒有遺憾,我已經準備好了……”周朝喜說這句話時,依然是笑瞇瞇的。
她不敢想象,卻又無數次想象過這個艱難的時刻?!八劳觥币咽悄缸觽z經常討論的話題,如同“去哪里玩”一般輕松。有時周朝喜會不經意地向兒子提到,之前認識的病友又“走”了一個,羅睿燊都是平靜地點點頭。
“遲早會有這么一天,我希望自己和孩子都能笑著面對?!?017年2月17日,母子倆一起去做了器官和遺體捐獻登記?!霸谖覀兯廊ブ?,還會有人替我們繼續活著,替我們繼續愛著這個世界,這是我們可以留給世界的念想和禮物……”
既然無法改變死亡,周朝喜嘗試讓兒子能順其自然地接受,學習與病痛為友,從中學會接納自己,包括所有的哀傷和磨難。
羅睿燊曾認真地跟周朝喜說,“我們約好了,下輩子你還要做我的媽媽!”
周朝喜一邊捂著嘴笑,一邊打趣地問兒子:“萬一下輩子你還是生著病咋辦?還愿意來找我嗎?”兒子趕緊接過話:“生病我也來,不管什么樣都來找你!因為你是天底下最好的媽媽!”

周朝喜把兒子緊緊擁在懷里笑了,不讓他看見自己眼中的淚水。
那一刻,她覺得所有的付出,都是值得的。
18歲的生日愿望:再活十年!
去年,過了18歲生日的羅睿燊又有了新的目標——再活十年!
他已超過醫生曾開出的“死刑期”,有一天突然興奮地對媽媽說:“我知道了!只要好好進行康復訓練就有活著的機會。我要繼續努力,加油再多活十年!”
周朝喜又笑了,開心地回應:“那可太好了!媽媽還有九年退休,到時候我們繼續去游山玩水,你想去哪咱們就去哪里!”

很多人問過周朝喜為何這樣樂觀,她笑笑說,是父母給自己的名字取得好,帶個“喜”字。她小時候的夢想就是當一名好老師,后來有了兒子,于是還想做一個好媽媽?!皩W生愛我,兒子愛我,我已經完成了人生的兩大心愿,有什么不開心的呢!”
對于母子倆來說,無憾地活過,就可以隨時接受死亡的來臨。
十八歲這一年,周朝喜送給兒子的“成年禮”,是這個世界上最寶貴的東西:愛心與善良、自信與堅強、快樂與感恩、希望和夢想……

2023年第三季度
周朝喜榮登“中國好人榜”